
Omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel
Daar lag ik dan… met mijn gezicht op de tegels en m’n blote kont in de lucht. “Lag ik nou echt op de grond of droomde ik dit?” Helaas, ik lag er echt. Flauwgevallen in de badkamer. Au!
Ik had pijn, veel pijn, was warrig en duf. Niet wetende dat deze val waarbij ik letterlijk op m’n kop lag, mijn hele leven op z’n kop zou zetten.
Hi, ik ben Angelique, 32 jaar en heb inmiddels 3,5 jaar een postcommotioneel syndroom (PCS) en 1 jaar een functionele neurologische stoornis (FNS). Vóór mijn NAH was ik pas een half jaar getrouwd met degene die inmiddels al bijna 15 jaar mijn liefde is, werkte ik in de kinderopvang en was ik net (4 dagen ervoor) aangenomen bij mijn droombaan als onderwijsassistent. Daar heb ik nog een jaar gewerkt maar het ging niet. Het ging steeds minder.
In het begin had ik nog reserves. Maar die raakte al snel op. Door mijn NAH kwamen alle prikkels ongefilterd binnen, werden ze moeilijk en vertraagd verwerkt en had ik allerlei lichamelijke klachten. Ik zie mijn hersenen nu een beetje als een oude laptop. Zo’n laptop die snel oververhit raakt en nog allerlei tabs heeft openstaan die maar niet goed willen laden. Wanneer deze oververhit is, ben ik overprikkeld. Ik voel mijn klachten en beperkingen elke dag, de hele dag.
Wanneer je hersenletsel krijgt (nou ja krijgt… dat is een cadeautje dat ik graag onuitgepakt had geretourneerd) heeft dit invloed op werkelijk alles. Alles. Waarbij je bij vele andere ziektes of beperkingen een hersteltraject gaat volgen en daarna beter bent, komt er onvatbaar veel kijken bij hersenletsel. Want ja, doe maar eens iets zonder je hersenen.
Wat ik hiermee wil zeggen is, laat je beeld niet beperken door de dingen die je niet wilt zien en niet wilt voelen. Leer. Stop je kop niet in het zand (letterlijk en figuurlijk a.u.b.). Maar laat al je gevoelens er zijn want die leren je een hoop. Laat alle narigheid er zijn want dat geeft een goed beeld van hoe nu verder. Laat alle hulp maar komen want geloof me, die ga je nodig hebben. En ik heb zo’n vermoeden dat je bij het lezen hiervan al lichtelijk je hakken in het zand voelt zakken. Am I right? Maar geloof me alsjeblieft als ik zeg dat net doen of je oké bent en doorduwen, doorbijten en doorgaan je alleen maar zieker gaan maken.
Bij mij ging er veel fout. Ik werd niet of fout geholpen, moest alles zelf uitzoeken en maakte zelf fouten. Inmiddels heb ik veel zorgverleners gezien waarbij ik bij een aantal mooie stappen heb kunnen maken. Dat liet mij zien dat er een gat zit in het zorgstelsel waar mensen met PCS (en veel andere NAH-ers) invallen. Om dat gat een beetje te vullen ben ik al mijn zuur geleerde lessen gratis aan het aanbieden op mijn speciale Instagram pagina. @mijn_nah_route is een plek met herkenning en hersenletsel handigheidjes!
De allergrootste les die ik heb moeten leren is… je lijf heeft altijd gelijk, leer ernaar te luisteren. Het meest laagdrempelige wat mij hierbij helpt is zuchten. Zuchten zonder frustratie maar zuchten om (letterlijk) ademruimte te creëren. Plus dit is het ideale begin waarmee je start te voelen wat je lijf je wil zeggen. Dus… 3, 2, 1… zucht.
Ik zou willen dat je deze blog niet hoefde te lezen want dat betekent dat jij of een van je naasten te maken heeft met een vorm van NAH. Maar mocht je hier eens over willen sparren dan weet je me vanaf nu te vinden.
Lieve groetjes,
Angelique Esseling
foto credits: @bymeganvos
Follow Lifevita
Reactie plaatsen
Reacties
Beste Angelique,
Dank voor je verhaal. Ik herken wel het een en ander, al heb ik na een infarct relatief "minder" schade, denk ik.
Dat zuchten herken ik zeker. Ik doe dat best regelmatig en het werkt inderdaad.
Gr, Wietse
Ik vind je voorbeeld heel treffend, de oude laptop.
Ik wens je veel sterkte, in deze ziekte met vele gezichten. Voor ieder van ons is er weer een andere oorzaak en een ander gevolg, maar toch horen we bij deze club, wat ons allemaal heel veel kost, en waar je geen lid van wilt zijn.
Fijn, je insta account ontdekt te hebben. Herkenbaar wat je schrijft. Helaas ook de ervaring met hulp zoeken. Kan er wel een boek over schrijven...alleen dat gaat niet. Liefs bianca