Investeer in jezelf

Nah verhaal van Dave Roodink

Gepubliceerd op 5 januari 2022 om 12:19

Lotgenoten / NAH / Hulp / Olijfkern | ervaringen delen | Nahblog

Lees hoe NAH Dave zijn leven beïnvloed

Ik zal mijn verhaal even samenvatten. Ik ben Dave Roodink 47 jaar  (02-08-1974) en ik vind mezelf veel te jong voor onderstaande problemen. Ik was wat je noemt een “manusje van alles”, ik deed alles zelf. Een dakkapel? Maakte ik (middenin de winter) zelf. Een badkamer? Maakte ik zelf. Meubels? Maakte ik zelf… En ga zo maar door, als ik iets niet wist zocht ik het op. Ook in mijn werk was ik een autodidact, ik zou de groep wereldwijd bekend maken met ons nieuwe tekenpakket waar ik veel functionaliteit voor heb bedacht en het grootste deel van de bibliotheek “from scratch” heb uitgewerkt. Mijn NAH heeft mijn leven met de grond gelijk gemaakt. Voor mijn gevoel ben ik (bijna) alles kwijt:

  • Ik ben mijn vrouw kwijt
  • Ik ben mijn kinderen kwijt
  • Ik ben mijn huis kwijt (dankzij mijn werkgever heb ik een appartement kunnen kopen)
  • Ik ben mijn auto kwijt
  • Ik ben mijn rijbewijs kwijt (ik kan alleen maar hopen dat ik die ooit nog terug krijg)
  • Ik ben mijn fiets kwijt
  • Ik ben mijn werk kwijt, ik kan alleen maar hopen dat ik weer (deels) aan het werk kan
  • Ik ben een (een belangrijk) deel van mijn persoonlijke bezittingen kwijt
  • Mijn gezondheid ben ik kwijt (ik kan alleen maar hopen dat ik weer een beetje de oude wordt, ik kan werkelijk waar niets meer, links gebruik ik helemaal niet meer)

 

De kranten stonden er vol mee over mijn ongeval (een val van de trap notabene, voor iemand die altijd van de extreme sporten was) Klik hierom het artikel te lezen uit de krant.

 

 De revalidatie ging bij Klimmendaal Apeldoorn eigenlijk zeer voorspoedig, de eerste week van april 2020 liep ik met fysiotherapeut Rick 800 meter zonder hulpmiddelen een rondje om het complex, hij corrigeerde me enkel aan mijn broekriem. Brood smeren lukte me met twee handen, moeizaam maar het lukte. Met douchen voelde ik duidelijk de temperatuur, ook rechts. Het ging zo voorspoedig dat ik besloot Klimmendaal vroegtijdig te verlaten, geen idee hebbende wat me boven het hoofd hing. Ik had ook geen idee wat me overkomen was, ik las pas thuis wat er gebeurd was. De dag dat de brace die mijn rug stabiliseerde verwijderd werd voelde ik me supersterk en dacht “kom maar op met die revalidatie”. Einde van die middag verliet ik Klimmendaal Apeldoorn en werd meegenomen door mijn vader.

(=) betekent: voor medio april 2020 (dus na de val van 24 februari 2020) 100 %, nog altijd onveranderd.

 

Mijn eerste terugval:

 

Een dag later begon de ellende (vermoedelijk het begin van de achteruitgang van mijn olijfkern). Alles wat ik nu opsom heb ik nog steeds. Tijdens het douchen ontstond er een piep in mijn rechteroor (=)

 

De week erop voelde ik het gevoel voor pijn en temperatuur uit de rechterhelft van het lichaam (exact vanaf de hartlijn dus hoofd, romp en ledematen) verdwijnen (=)

 

Ik kreeg een piep in mijn linkeroor, anders van frequentie en luidheid dan rechts (=)

 

Ik verloor grotendeels mijn gehoor rechts (=)

 

Lopen en de coördinatie links ging steeds moeizamer.

 

Mijn tweede terugval:

 

Half juni 2020 keerde ik naar huis, waar ik tot begin januari 2021 samenwoonde met mijn vrouw. Ze keek nauwelijks naar  me om, achteraf logisch, ze had sinds november 2019 een relatie met een ander. Alle therapie moest ik alleen doen; fysio, logo en ergo. Ik miste vaak Klimmendaal, zij ging vaak pas om 05:00 naar bed, ik kon het niet over mijn hart verkrijgen haar wakker te maken omdat ik naar Klimmendaal moest.

 

Mijn derde terugval:

 

In oktober kreeg ik Corona, het viel me op dat mijn ademhaling schokkerig ging, zowel in- als uitademen PMT @Wolfheze stond voor een raadsel.

 

Mijn vierde terugval:

 

Begin 2021 werd ik door haar familie uit huis gehaald, het was niet meer veilig voor me daar. Mijn vrouw was in een psychose geraakt en werd drie weken gedwongen opgenomen bij Dimence Deventer. Na drie weken werd ze daar ontslagen en is in ons koophuis samen gaan wonen met een dakloze drugsdealer.

Half februari werd ik opgenomen bij de Winkler kliniek te Wolfheze, waar ik alleen maar achteruit ging. Therapieën starten veel te laat, het werd al snel duidelijk dat ik daar helemaal verkeerd zat. Ik zei vanaf het begin dat er tussen mijn oren niets mankeerde en daar kwam voor mijn lichamelijke herstel. Ik heb ook vooraf gevraagd naar mijn scans te kijken, dit gebeurde pas na een half jaar (mosterd na de maaltijd net als alle therapie). Zeven maanden heb ik daar gewoond, al die tijd ben ik alleen maar achteruit gegaan.

 

Mijn vijfde terugval:

 

Eind september 2021 verhuisde ik naar mijn eigen appartement in Deventer. Inmiddels lukt staan niet eens meer, ik ga nog altijd achteruit. Mijn familie zegt “gewoon blijven oefenen” ik voel aan alles dat dit nu geen zin heeft. Mijn linkerhand gebruik ik helemaal niet meer, daarvoor is de ataxie te heftig. De medicatie die ik nu krijg is totaal niet passend, ik heb enkel de bijwerkingen.

 

Het goede nieuws:

 

Mijn kennis (vak, algemeen, taal etc.) 100 %

Mijn lange termijn geheugen: 100%

Mijn karakter: 100 %

 

De problemen:

 

  • Al mijn zintuigen zijn aangedaan.
  • Rechts voel ik niks (exact vanaf de hartlijn) en de coördinatie wordt minder.
  • Links is de coördinatie een puinhoop. Als ik mijn armen in percentages uit mag drukken: rechts kracht 40% coördinatie 60%, links kracht 90%, coördinatie 10%.
  • Lopen kan ik nauwelijks, met moeite 100m achter een rollator. Met name mijn statische balans gaat nog steeds achteruit.

 

Uit MRI-scans is gebleken dat mijn olijfkern (die zit in je hersenstam) achteruit gaat. Blijkbaar ben ik de enige in NL bij wie dat het geval is. 

Dit is bij de eerste MRI-scan in het Isala ziekenhuis over het hoofd gezien. Daar werd me nog gezegd “er staat Dave niets in de weg om 100% te herstellen… Moet je me nu zien… Ik woon zelfstandig, maar hoe lang dat nog gaat? 


Niemand kan me zeggen hoe mijn toekomst eruit ziet. 

Zal het slechter worden? Niemand kan het me zeggen.

Zal het hetzelfde blijven? Niemand kan het me zeggen.

Zal het beter worden? Niemand kan het me zeggen.

 

Ik ben naarstig op zoek naar een neuroloog die raad weet, ik ben blijkbaar de enige in NL die dit heeft… Ik moet toch interessant zijn voor een neuroloog / team van neurologen? Ik sta open voor experimenten, is bijvoorbeeld die bloedprop in mijn olijfkern niet op te ruimen met laserstralen o.i.d.

Ik noem maar iets, de huidige medicatie (3x300mg Gabapentine/dag + 1x20mg Amitriptyline/dag) werkt in ieder geval niet….

 

 Bedankt voor het lezen,

 
Dave Roodink


Follow Lifevita


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Hadewij Boers
een jaar geleden

Heel veel sterkte en succes! Geef nooit op wAt anderen ook zeggen heb zelf -2 jaar gelen ook ingarkt gehad en linkszijdig verlamd!

Shar
een jaar geleden

Beste dave

Wat een heftig verhaal!
Ook ik heb hersenletsel.
Ik kan je mijn neuroloog aanraden. Dr. Coutinho UMC Amsterdam. (AMC) het is echt de moeite waard om contact met hem op te nemen. Hij doet ook wetenschappelijk onderzoek.
Take care!