Nah verhaal van Renate

''Door een val kreeg Renate een niet-aangeboren hersenletsel''

Van stralende bruid naar patiënt op de spoedeisende hulp

11 oktober 2020

Ik loop de trap naar onze zolderverdieping op en denk terug aan onze trouwdag. Nog maar twee dagen geleden. Met een glimlach beleef ik opnieuw die stralende momenten. Snel de laatste dingen inpakken en dan hop naar Oostenrijk. Lekker nagenieten met z’n drietjes. Ik klim de hoge ladder op om nog wat te pakken van een plank hoog in de nok van de zolder. De ladder wankelt. Foute boel. ‘Dit was het dan’ komt in me op. Dan wordt alles zwart.

Als ik bijkom, doet mijn hoofd onbeschrijflijk veel pijn. Ik zie dat de ladder om gevallen is en ik voel dat ik in een rare houding tegen de wasmachine leun. Ik roep mijn dochtertje van drie. Briesend van boosheid stampt ze naar boven. “Mama, jij mag geen verstoppertje spelen als ik het niet weet”, schreeuwt ze. “Dat doe je al de hele tijd. Ik weet niet waar je bent.” Tranen branden, maar ik slik ze weg. Ik vertel dat ik gevallen ben en dat mama pijn heeft. Ze wil me een knuffel geven. “Ik geef je een aai over je bolletje, dan is het weer goed, toch mama?”

Een wonder

Mijn man is voor onze reis sneeuwkettingen gaan halen bij een vriend. Zodra hij thuiskomt, brengt hij me naar de spoedeisende hulp. Daar leggen ze me gelijk vast in een nekklem. Dat voelt overdreven en vooral akelig. Ik zweet van de pijn. Na de MRI-scan vertelt de arts dat het goede nieuws is dat mijn nek en rug niet gebroken zijn. Hij zag duidelijk dat mijn hersenen ‘geschud’ zijn en dat er vocht achter mijn schedel zit. “Een wonder dat je deze val van vier meter hoogte overleefd hebt. Maar, let op. Die vochtophoping kan nog leiden tot een hersenbloeding. Zodra je je nog slechter voelt, ga je direct naar een ziekenhuis.” Met een pakje Diclofenac in m’n hand verlaat ik opgelucht het ziekenhuis. Blij dat ik naar huis mag.

22 oktober 2020: leesbril nodig?

Na anderhalve week rustig aan doen, voel ik me oké. Niet de invulling van een huwelijksreis die ik voor ogen had, maar ach. Het werk wacht en ik heb er zin in. Ik probeer m’n mailberichten te lezen. Dat lukt niet. Wordt het tijd voor een leesbril? Natuurlijk zet ik door, maar na een tijdje geef ik het op. Ik heb knetterende pijn. Met mijn leidinggevende spreek ik af dat ik eerst een afspraak maak met de huisarts voordat ik weer aan het werk ga.
Het lukt niet om mijn werk als hoofd van de afdeling Innovatie en Onderzoek van de dienst Communicatie van een grote overheidsorganisatie weer op te pakken. De bedrijfsarts schrijft drie weken rust voor. Niet werken, hooguit drie keer per dag een kwartier een concentratie klusje. “Drie weken?” vraag ik voor de zekerheid nog eens. Hij antwoordt bevestigend. Ik voel de grond onder mijn voeten wegzakken.

Januari 2021: een poppetje in een schuddebol

De huisarts verwijst me door naar de neuroloog wegens dagelijkse hoofdpijn en het gevoel dat ik vast zit. Ik kom geen stap verder richting herstel. Ik kan nog steeds niet werken. Niet sporten. Geen lange gesprekken voeren. En niet voor mijn dochter zorgen. Mijn lontje is kort, ik kan niet tegen geluid en licht en ik kan dingen niet goed overzien. Ik voel me net zo troebel als het poppetje in een schuddebol. Ken je ze?

Prikkel producerende monstertjes

“Ik heb nog nooit iemand gezien die een val van deze hoogte kon navertellen. Verander je mindset, accepteer je klachten en leer ermee leven.” Dit is samenvattend de conclusie van de neuroloog. Hij stelt PCS, post commotioneel syndroom, en cognitieve ‘restklachten’ vast als gevolg van het ongeval. Net voordat ik mijn jas weer aan wil trekken, vraagt hij nog: “Hoe oud is jullie dochter eigenlijk?” Als ik antwoord dat ze drie jaar is en een lief, vrolijk en heel druk meisje is, legt hij zijn pen weer neer. “Ai…een peuter. Dat zijn op het eerste oog onschuldige, maar oh zo luidruchtige, gevaarlijke, drammende prikkel producerende monstertjes.” Hij gaat verder alsof hij een kenner is: “Ze krijsen, laten glas op de grond kletteren, maken overal een pestbende, jengelen, zingen te hard, vallen hard, hebben speelgoed dat praat of nog erger, een pop die huilt.” Ik knik bevestigend. Hij had het niet treffender kunnen beschrijven. De neuroloog geeft het advies direct weg te gaan, zodra er veel peuterprikkels op me afkomen. “Hoe dan?”, vraag ik me af.   

Januari 2022: een jaar verder

Het afgelopen jaar heb ik diverse behandelingen gevolgd en keihard gewerkt om er weer bovenop te komen. Als mensen me vroegen: “wat doe jij eigenlijk de hele dag als je niet kunt werken?” Dan wilde ik het liefst schreeuwen: “Mijn best. Gewoon vreselijk mijn best.” In de hoop dat mijn beste beentje ’s avonds pas op zou zijn en niet om 12.00 uur al.
Begin 2021 verwachtte ik weer snel up and running te zijn, op zijn minst aan het einde van het jaar. Helaas is dat niet zo.

Hoe gaat het vandaag de dag?

De snerpende stem van Pino van Sesamstraat. Die trek ik vreselijk slecht. Net als een hoop andere geluiden, maar weinig overtreft deze blauwe vogel. 
Nog iedere dag word ik wakker met pijn in mijn hoofd. Die gaat wel weer weg na een tijdje. Maar afhankelijk van prikkels die op me afkomen, heb ik snel of minder snel weer last. Denk aan geluid, licht, wind, spanning – je kunt het zo gek niet bedenken.
Onlangs kwam ik bij de sport met maar één sportschoen. Ik ben dus niet meer zo scherp als voorheen. Ik vergeet dagelijks dingen, kan me niet lang concentreren en ben snel afgeleid. Tegenwoordig zijn er gelukkig veel hulpmiddelen; zo zet ik de navigatie ook aan op een bekende route, omdat ik anders de afslag vergeet. Ik zet wekkers tijdens het koken en voor alles zet ik een reminder in mijn telefoonagenda. Ook lukt het me niet goed meer om flexibel te denken als het even anders gaat dan gepland. Tot slot is er nog dat korte lontje. Licht ontvlambaar, doordat mijn brein het moeilijker vindt om emoties te reguleren.  

Muizenstapjes vooruit

Het frustreert dat ik dingen die ik voor mijn val deed, niet meer kan of er geen plezier meer uit haal. Mijn ‘oude ik’ was verantwoordelijk voor het reilen en zeilen van een afdeling en hield veel ballen tegelijk in de lucht. Nu blijkt het al een zware opgave om mijn dochter (inmiddels kleuter) aangekleed en al op tijd op school af te leveren.
De neuropsycholoog die me onderzocht heeft, schat in dat ik niet meer de oude zal worden en het beste kan accepteren dat het is wat het is. De toekomst is daardoor onzeker. Mijn fijne baan is al een tijdje overgenomen door een vervanger.

Ondanks alles heeft 2021 me veel gebracht. Acceptatie dat het nu eenmaal is wat het is. Leven met de dag. Terugkijken op muizenstapjes vooruit die bij elkaar toch een flinke sprong zijn.
En Pino, ach dat blijft natuurlijk een vreemde vogel. Je went er langzaam aan.

Welke therapie heb ik gedaan(of volg ik nog)?

• Fysio en manuele therapie 
• Revalidatie van vier maanden 
• Ergotherapie, waar ik een training prikkelverwerking krijg
• Osteopathie

Binnenkort start ik bij Eye4Health, een programma dat zich richt op het herstelvermogen van het brein

5 tips:

1. Zoek een goede ergotherapeut waar je een echte klik mee hebt. Die van mij begeleidt me stap voor stap door de onbekende wereld van NAH. Ik leer nog steeds van haar.
2. Investeer in een goede noise cancelling hoofdtelefoon. Een verademing!
3. Durf duidelijk te zijn naar je omgeving over je grenzen en over wat wel en wat niet lukt.
4. Luister naar je lichaam. Die heeft altijd gelijk.
5. Wees trots op iedere muizen stap vooruit.
   
   

Wil je in contact komen met Renate dat kan via haar insta account klik hier

‘’ Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt ‘’

Follow Lifevita