Nah verhaal van Volker van den Bosch

''Blijf vechten tegen nah maar accepteer je nieuw ik''

Mooi dat ik mijn verhaal met jullie mag delen en waarschijnlijk hebben we tenminste een ding gemeen. Wij hebben hersenen,immers waarschijnlijk heb jij net als ik niet- aangeboren hersenletsel en is daarmee dus aangetoond dat we in ieder geval hersenen hebben. Kijk dat schept alvast een band, al had ik natuurlijk liever gezien dat we op een ander gebied overeenkomsten zouden hebben dan op het gebied van NAH. 

Ik ben Volker van den Bosch, ben er sinds twee weken achter waar Abraham de mosterd vandaan haalt en getrouwd met Ingrid. We hebben één dochter, Zora van 12.

We schrijven 19 Juni 2015. Zojuist is een simpel wratje verwijderd in het ziekenhuis. Ik sta aan de balie om nog het een en ander te regelen. boem, met een grote klap gaat het licht uit! Na vier dagen word ik ‘wakker’ in een ziekenhuisbed. Nou ja wakker, dan vertoon ik weer enig teken van leven maar ik verga van de hoofdpijn en heb geen enkel besef van waar ik ben of wat is gebeurd. Er wordt van alles gevraagd “meneer, weet u waar u bent?....wanneer bent u jarig?....enzovoorts”. Maar ik kan niets, maar dan ook helemaal niets verdragen, ik wil mijn ogen dicht houden en met rust worden gelaten. Later hoor ik dat ik in een soort open coma heb verkeerd, 4 dagen vormen een zwart gat.

Naderhand verneem ik ook dat ik -verstijfd als een plank- achterwaarts met mijn hoofd op de betonnen vloer ben gevallen zonder mij ook maar enigszins te kunnen opvangen. Het schijnt een enorme knal te zijn geweest. Het bloed stroomde uit mijn oor.

Deze knal vormt het begin van een nieuwe fase in mijn leven, opeens ben je een andere ik! Maar daarover later meer.

Bij thuiskomst ervaart mijn gezin de nachtmerrie waarin we als gezin zijn beland. Ik benadruk ‘ons gezin’, want NAH heb je niet alleen. Ik heb een zogenaamde contrecoup, zo wordt het later door de neuroloog genoemd. Dat wil zeggen dat de hersenen door een klap tegen de binnenkant van de schedel botsen en weer terug knallen. Na thuiskomst leef ik maandenlang als een soort zombie, ik weet nauwelijks dat ik leef en staar dagenlang voor me uit al heb ik het liefste mijn ogen dicht. En is het niet alleen door de klap dat ik leef als een zombie, dan is het wel door de medicatie. Een cocktail aan pijnstillers moet me ‘op de been houden’. Oxycodon, temazepam en nog een hele riedel aan ‘pammetjes’ worden mijn deelgenoot aangevuld met bergen paracetamol. Gekscherend zeg ik achteraf wel eens dat ik grootaandeelhouder ben geworden bij paracetamol.

Na circa 2 of 3 maanden mag ik me eindelijk melden voor een revalidatietraject. Alle registers worden opengetrokken. Naast de revalidatiearts zie ik de neuroloog, de fysiotherapeut, de psycholoog en de ergotherapeut. Het behandeltraject wordt opgesteld en ik mag eindelijk aan de slag op de weg terug naar mijn ‘oude ik’. Op dat moment weet ik nog niet dat dit streven onbereikbaar zal zijn. Mijn vechtersmentaliteit, die ik altijd bij het sporten aan de dag legde en op school had om dingen te verwezenlijken, zal me ver brengen maar zit me ook dwars. Na circa 5 jaar zal ik door schade en schande wijs geworden pas merken dat vechten slechts tot een bepaalde hoogte goed is, maar dat dit ook tegen je kan werken als je verder in het traject bent. Acceptatie leidt op een gegeven moment tot meer vooruitgang. Maar tja, hoe weet je wanneer je het beste kunt stoppen met vechten en je beter tot acceptatie kunt overgaan? Ik kan het nu nog niet aangeven. Ik kan alleen adviseren blijf niet vechten en geef er uiteindelijk aan toe, dat brengt uiteindelijk meer.

NAH blijkt echter niet de enige ellende te zijn die me ten deel valt. Ik ben blijkbaar in de 7 magere jaren beland. In de volgende jaren wordt mijn galblaas verwijderd, wordt een reveal voor mijn hart geplaatst (gevolgd door een pacemaker) en wordt een melanoom weggehaald. Was ik een auto geweest dan was ik waarschijnlijk op de sloop beland of in het meest gunstige geval was ik als exportartikel in een ver land terecht gekomen. Ik zal alleen de hartproblemen en de pacemaker iets verder beschrijven omdat deze een wezenlijk onderdeel van het NAH verhaal uitmaken, de overige details zal ik jullie besparen. In het vervolgtraject wil men onderzoeken waarom ik voor de balie in het ziekenhuis ben onderuit gegaan en er wordt een zogenaamde kanteltafeltest gedaan. Bij zo een kanteltafeltest wordt men liggend aan een tafel vastgesnoerd en wordt de tafel (hoe verrassend) gekanteld. Dit doet men om een flauwval moment op te wekken (gelijk aan het moment van vallen voor de balie). Het doel is om te kijken hoe je hart reageert op dat moment van flauwte. Men vermoedt dat ik hartproblemen heb en dit wordt tijdens de test inderdaad bevestigd. Om mijn hart te monitoren krijg ik een reveal en na 1,5 jaar blijkt dat ik een pacemaker nodig heb. Dit is het gevolg van een registratie -door deze reveal- van een nachtelijk hartfalen van bijna 10 seconden. De oorzaak van mijn val is vastgesteld.

Terug naar mijn NAH. In een van de eerste weken van mijn revalidatietraject geeft de neuroloog aan dat ik maar niet moet denken dat ik voor mijn werk zal worden afgekeurd. De meest bizarre opmerking die me altijd bij zal blijven. Zoals gezegd leef ik als een zombie en weet ik eigenlijk amper dat ik leef en dan krijg je dit naar je gekwetst hoofd geworpen. Ik zal juist alles (en misschien wel te veel) in het werk stellen om mijn ‘oude ik’ te herwinnen en daar hoort werken zeker bij. Maar de opmerking van deze neuroloog toont maar weer eens aan dat er nog veel onwetendheid is in de medische wereld, al kunnen we diens opmerking beter plaatsen onder de noemer ‘onkunde’! Overigens, dit is wel ook een van de weinige kritiekpunten die ik kan noemen, voor de rest heel veel lof voor het ziekenhuis en zeker de revalidatiearts. Zij heeft werkelijk alles gedaan om mij weer ‘boven Jan’ te krijgen.

 Na bijna een jaar meld ik me weer op kantoor om te werken. De bedrijfsarts wil me echter in de voorgaande maanden naar zijn spreekuur laten komen. Drie kwartier autorijden lijkt hem geen probleem. Nadat hem duidelijk is gemaakt dat ik leef op een gigantische cocktail van medicijnen, spierverslappers, pijnstillers en slaaptabletten stelt hij dat verzoek uiteindelijk toch bij.

Op therapeutische basis bouw ik vanuit thuis het werk op en ga uiteindelijk ook weer naar kantoor. Wat prijs ik me gelukkig met mijn werkgever die zeer begripvol is en ook blijft. Ik ken immers genoeg lotgenoten die dit begrip helaas niet krijgen of werken in een fysiek zwaar beroep waardoor werken gewoon niet meer mogelijk is. Bovendien noem ik werken altijd mijn beste medicijn. Al is dat natuurlijk wel maar tot op bepaalde hoogte het geval. Ik. Blijf vechten voor mijn fulltime baan en hou dit tot op heden ook vol. Nogmaals ik prijs me gelukkig en denk nog wel eens aan de opmerking van de neuroloog, de nitwit.

Ik prijs me overigens niet alleen gelukkig met mijn werk, ook heb ik geluk met mijn vrouw Ingrid. Ze is me niet alleen trouw gebleven, ze heeft mij ook voortreffelijk verzorgd in al die jaren en zeer veel geduld en begrip getoond. Dat klinkt misschien vanzelfsprekend maar is het zeker weten niet! Met de wetenschap dat ik -en daardoor zij- in alles belemmerd werd en wordt -en zij opeens een heel andere partner had- is zij me altijd trouw gebleven. Opeens had zij een man die niet eens een emmer water kon tillen, niet naar een restaurant kon, het maximaal een half uur uithield op een verjaardag, een kort lontje had, enzovoorts. Ook moet ik zeker onze dochter Zora noemen, ze was ten tijde van mijn val 4 jaar. Ook zij had opeens een vader die niet meer de vader was die ze altijd had. Vriendinnetjes thuis kon niet meer, te veel prikkels, een speeltuin bezoeken kon niet meer, haar helpen met huiswerk was te zwaar, haar optillen kon niet meer. Het begrip van een meisje van haar leeftijd was zeer groot. Heel, heel veel kon niet meer omdat ik geen prikkels kon verdragen, ieder geluid kwam als een orkaan binnen elke beweging had het effect van een aardbeving. Later bleek de noise cancelling koptelefoon echt een uitkomst. Op maat gemaakte otoplastieken bleken voor mij geen succes, ze doen te veel pijn en zijn erg oncomfortabel.

Na circa 2 jaar stelt de bedrijfsarts voor een vervolg revalidatietraject te starten omdat ik als het ware in een zwart gat val. Puur medisch gezien ben ik na circa 1,5 jaar wel uit gerevalideerd. Hij verwijst me naar Ciran. Wellicht hebben jullie hier wel eens van gehoord, enkele jaren geleden zijn ze niet zo positief in het nieuws geweest en uiteindelijk is de organisatie kopje onder gegaan. De organisatie was ‘te gelikt’, ze hielden er een te dure huishouding op na. Toch ben ik blij dat ik het traject bij hen heb gevolgd. Weer werden alle registers opengetrokken. Veelal had het betrekking op een meer alternatieve geneeswijze. Omdat ik hier eigenlijk te nuchter voor ben was ik aanvankelijk erg sceptisch. Maar inmiddels had ik ook wel geleerd dat je de dingen die bij je passen eruit moet vissen en elk dingetje -hoe klein ook- kan je verder helpen. Dat was trouwens een les die ik ook leerde tijdens mijn nazorgtraject na het plaatsen van de pacemaker. Zo maak ik nog wel eens gebruik van de mindfulness meditatie ‘bodyscan’, deze is onder meer te vinden op de site www.gerschurink.nl. Let wel op, dit is niet iets dat bij de eerste keer meteen werkt, je zult het vaker moeten doen en leren toe te passen. Geduld is daarbij een schone zaak.

De twee revalidatietrajecten heb ik als zeer nuttig ervaren, zeker in de volgorde waarin ik ze heb gevolgd. Eerst het ziekenhuistraject waarbij vooral aan het lichamelijke herstel wordt gewerkt en vervolgens het meer alternatieve traject van Ciran. Hier werden handelswijzen toegepast die logischerwijs in het ziekenhuis niet te berde werden gebracht. Beide revalidatietrajecten waren complementair aan elkaar.

Ik maak een sprong in de tijd, een tijd waarin het ondanks de vele medische tegenslag toch steeds beter met me ging. En die verbetering werd tot op bepaalde hoogte nog eens versneld door corona, hoe paradoxaal dat ook mag klinken. Johan Cruijff zou zeggen ‘elk nadeel heb z’n voordeel!’ Al ben ik corona natuurlijk nu ook meer dan moe en brengt het vooral mijn naasten veel ellende. Overigens ben ik vorig jaar april ook geveld geweest door dit vermaledijde virus, twee weken lang voelde ik me als een mijnwerker die veertig jaar stof had gehapt en kreeg ik amper lucht. Godzijdank herstelde ik wonderwel ook weer heel snel! Welk voordeel bracht corona dan wel zul je wellicht denken. Laat ik eerst aangeven dat iets wat ik dus al sinds 2015 deed opeens een naam kreeg, namelijk ‘social distancing’. Al jaren meed ik vanwege te veel prikkels openbare gelegenheden ‘et voila’ er bleek een benaming voor te zijn. Iedereen ging tot op een bepaalde hoogte ervaren wat mensen met NAH ervaren en helaas altijd zullen blijven ervaren.

Het voordeel dat corona mij bracht was dat ik nu automatisch mocht en moest thuiswerken en ik grote stappen vooruit maakte. Iedere dag 45 minuten naar mijn werk rijden en 45 minuten terug naar huis blijken achteraf gezien toch nog meer impact te hebben gehad dan ik al dacht. Langzamerhand kon ik steeds meer en was ik niet zoals na het werken op kantoor ‘klaar’ met de dag bij thuiskomst. Ik kan na mijn werktijd ook weer andere dingen doen, zoals mijn dochter helpen met huiswerk, de vaatwasser leegruimen, onze administratie bijwerken, enzovoorts. Het leven bestaat weer uit meer dan werken en herstellen voor de volgende werkdag. Al kan ik die extra dingen tot op beperkte hoogte. Waarschijnlijk niet alleen dit gegeven, maar ook de tijd die helend werkt, heeft mij enorme stappen laten maken. De ‘oude ik’ met fanatiek sporten (hardlopen, mountainbiken), met een langer lontje, naar voetbalwedstrijden gaan, werken in een kantoortuin, zware dingen tillen, naar een concert gaan, etc. is niet meer.

Maar hé, ik kijk naar wat ik wel nog kan. Zo kan ik inmiddels weer wat langer op een verjaardagsfeest blijven, kan ik weer naar een iets mindere heftige film in de bioscoop, kan ik Zora weer helpen met huiswerk maken, kan ik Ingrid weer helpen in het huishouden, kan ik nog steeds fulltime werken, heb ik heel veel voordeel van mijn nieuwe hobby wandelen, fiets ik op mijn elektrische fiets door het Zuid-Limburgse heuvelland en doe ik nog veel meer dingen waarvan ik drie jaar geleden dacht dat ik ze misschien wel nooit meer zou kunnen doen.

NAH en de beperkingen gaan niet weg maar ik kan gelukkig weer verdomde goed functioneren! Ik prijs me gelukkig dat ik uit de diepste spelonken van het leven ben geklommen en weer kan genieten van het leven!  Dat was me zonder Ingrid, Zora en de rest van mijn naasten nooit gelukt! Ik wil daarom eindigen met een meer dan dikke dank jullie wel aan hen! De lezers van dit verhaal wens ik dezelfde vooruitgang toe! Blijf vooral in het begin vechten, maar accepteer op een bepaald moment je nieuwe ik, dat zal je veel voordeel opleveren!

Groet,

Volker

''Het voordeel van een noise cancelling hoofdtelefoon als je NAH hebt''

ik wil nog even inhaken over de tip die Volker geeft over dat hij zo veel profijt heeft van het gebruiken van een noise cancelling hoofdtelefoon. In mijn omgeving hoor ik die berichten ook. Hieronder geef ik uitleg wat een noise cancelling hoofdtelefoon is.

Wat doet zo een noise cancelling hoofdtelefoon precies? 

De hoofdtelefoon zorgt ervoor dat de storende omgevingsgeluiden gedempt worden. In de praktijk werkt het als volgt. De hoofdtelefoon maakt een anti geluid met de gemeten geluiden in de omgeving.

Dit zorgt er voor dat je bij geluiden als bijvoorbeeld een stoel die verschoven wordt,niet zo snel schrikt. Dit is een voorbeeld, maar je kan zelf wel andere geluiden verzinnen waar je ineens heel erg van kan schrikken en geprikkeld van kan worden.

Het voordeel van zo een hoofdtelefoon ten opzichte van oordoppen is dat je nog steeds wel mensen verstaat, je bent dus niet helemaal afgesloten van de wereld.

Van de mensen die ik ken met nah, hebben heel veel profijt van deze hoofdtelefoon. Je hebt ook nog de mogelijkheid om er geluid door te luisteren, dus ook ideaal voor muziek of het beluisteren van een luisterboek of meditatie.

Hieronder laat ik drie noise cancelling hoofdtelefoons zien die als best getest zijn. Ik zou zeggen doe er je voordeel mee het is het investeren waard.

Follow Lifevita